BẠCH BIẾN VÀ NHỮNG ĐIỀU BẠN CHƯA BIẾT – World Vitiligo Day 2019

Chào mọi người. Mình là Hạnh-23 tuổi. Đây là lần đầu tiên mình công khai bệnh của mình. Bạn bè người thân biết rất rõ nhưng có lẽ còn nhiều người chưa biết về căn bệnh này của m. Vì mình không bao giờ và chưa bao giờ muốn người khác biết về căn bệnh này cả. Mình luôn che giấu nó khỏi mọi người. Tính đến thời điểm hiện tại m đã gắn bó với căn bệnh này được ngót 20 năm. Cái tuổi đẹp nhất của m thì cũng đã qua rồi, và hiện tại mình vẫn đang phải từng ngày chiến đấu với nó. Từ ngày mình còn là một cô bé 3 tuổi đến năm mình học đại học năm nhất, bố mẹ chưa từng nguôi ngoai hy vọng có thể chữa bệnh cho m. Bố mẹ đưa mình đi khắp nơi, k kể nam bắc, k kể trong nước hay ra nước ngoài, k kể tốn bnhieu tiền, bố mẹ chưa từng từ bỏ hy vọng đó. Cứ mỗi năm hè đến, khi mà m đã kết thúc năm học cũng là lúc m và bố khăn gói lên đường tìm cho được cách chữa căn bệnh này. Mẹ thì mắc em nhỏ ở nhà nên 2 bố con đưa nhau đi khắp nơi, thử mọi cách k quản đường xá xa xôi hay tốn bnhieu tiền. Mình vẫn còn nhớ như in những đêm mình đã ngủ, mẹ luôn ôm mình rồi khóc. Mẹ không bao giờ khóc trc mặt mình, không bao giờ để mình biết điều đó. Hồi đó m còn rất bé nên chưa hiểu chuyện, m vẫn hay thường đứng trước gương, lấy tay che đi những vết bạch biến đó, rồi đứng đó nhìn m trong gương rất lâu. Mình chưa nhận thức được bố mẹ buồn đến nhường nào khi nhìn thấy m như vậy. Rồi thời gian dần trôi qua, cuôc sống của m khá ổn cho tới khi mình học hết c1 lên c2. Bạn bè c1 của m vẫn chơi và luôn đối xử tốt với mình, bởi vậy nên kết quả học tập của m khá tốt, 5 năm học sinh giỏi và đủ điều kiện để được theo học ở một trường chuyên nổi tiếng nhất ở chỗ mình lúc bấy giờ. Bố mẹ luôn tự hào về kq học tập đó và tuổi thơ của m cứ thế yên bình trôi qua. Ngày bố mẹ biết tin mình được theo học trường THCS Lê Quý Đôn, bố đã giữ lời hứa mua cho mình chiếc xe đạp mini màu hồng mà mình đã cố gắng từng ngày để được sở hữu nó. Nhưng ngày mà m bước chân vào c2 cũng chính là quãng thời gian ám ảnh, tồi tệ, kinh khủng nhất mà một cô bé 11 tuổi có thể tưởng tượng ra. Đó là một môi trường mà nếu nhà bạn k có điều kiện, bạn học k giỏi, bạn k ưa nhìn hay… căn bản là nếu bị bệnh như mình thì chắc chắn bạn sẽ bị cô lập và trêu chọc. Mình đã phải trải qua những ngày tháng tồi tệ nhất. Ngày ngày đi học đều bị trêu chọc, đặt biệt danh và cô lập. Thế rồi kết quả học tập của mình cứ thế tụt dốc k phanh. Ngay cả khi mình thưa chuyện với cô giáo nhưng cô cũng k hề để tâm và sự im lặng đó khiến m hiểu rằng “cô k được nhà trường trả tiền để có trách nhiệm về những việc như vậy!” Ngày ấy, người duy nhất mình kể về việc mình bị bắt nạt là cô giáo đó. Mình tuyệt nhiên kbg kể với bố mẹ, m luôn giữ kín chuyện đó cho tới tận giờ phút này, khi mình ngồi đây viết những lời này, cũng là lúc mình đã đủ tự tin, đủ trải nhiệm, đủ mạnh mẽ, ít nhất là mình đã khiến bố mẹ tin rằng những chuyện như vậy k còn ảnh hưởng đến tâm trạng của mình nữa m mới dám dãi bày hết những tâm sự này. Vì hơn ai hết, mình k muốn bố mẹ phải buồn vì những chuyện như vậy. (Bố mẹ à, nếu bố mẹ có đọc được những dòng này c mong rằng bố mẹ hãy đừng buồn, vì con rất mạnh mẽ, k gì có thể khiến c buồn nữa rồi! Bố mẹ biết mà). Bốn năm trung học là bốn năm mà từng ngày m phải đến lớp với nỗi buồn k thể kể ra ấy. M cứ giữ nó ở trong lòng như vậy đến tận hôm nay. Vì thế trong mắt bố mẹ, mình là đứa con gái mạnh mẽ nhất mà bố mẹ từng biết. Quay lại với kết quả học tập thảm hại của m thì, ngày đó bố mẹ rất lo lắng vì cô giáo thường xuyên gọi điện lên mời gặp, phàn nàn rất nhiều về kq học tập của m. Thậm chí mình còn bị cảnh cáo k lên lớp được vì điểm số quá thấp. Rồi kéo theo đó là những trận đòn dội xuống, những lần bị mắng vì k chịu học hành, kết quả thì sa sút. Nhưng mình vẫn k nói ra, vẫn quyết định giữ đó là bí mật của riêng m. Thế r 4 năm kinh khủng nhất cuối cùng cũng trôi qua, trả lại cho m những tháng ngày yên bình mà ngày đêm m hằng khao khát. Ngày lên c3, m bắt đầu một cs mới, êm đềm hơn, nhẹ nhõm hơn, và m bắt đầu học lại được, bạn bè lại chơi cùng, yêu quý m, luôn ở bên lúc m cần. Và từ đó đến tận bây giờ, mình luôn cố gắng nỗ lực hết sức có thể, để mình chứng minh cho mn thấy mình k hề vô dụng, mn xung quanh ngày ấy luôn thường nói rằng “con này đi học cơm còn chẳng biết nấu thì làm gì được, con này k biết làm j đâu…” rất nhiều. Mình kbg kể lể, kbg than khổ, k cần bất cứ sự quan tâm nào của những người k quan tâm đến mình. Mình chỉ cần bố mẹ và những người yêu thương mình thật lòng, yêu thương mình bằng cả trái tim bên cạnh động viên mình, vậy là quá đủ để mình có động lực để cố gắng rồi. Người ta thường chẳng bao giờ quan tâm bạn cố gắng ra sao, bạn khổ sở thế nào, cái người ta nhìn vào chỉ là kết quả cuối cùng mà bạn đạt được kìa. Vì vậy m vẫn từng ngày cố gắng trong âm thầm để chứng minh rằng mn đã sai về mình. Mình có thể bị bệnh, mình có thể bị trêu trọc, nhưng mình kbg cho phép bản thân thua kém người khác, mình có thể k phải giỏi nhất, nhưng mình phải cố gắng giỏi hơn những người khinh thường mình. Mình biết năng lực mình có hạn, nhưng trí ít là mình đã cố gắng hết sức rồi. Mình luôn quan niệm rằng “k quan trọng bạn là ai, k quan trọng bạn làm gì, nếu bạn làm việc bằng tất cả nhiệt huyết và tất cả con tim, bạn sẽ thành công, nếu có thất bại là do bạn từ bỏ những j bạn đang làm mà thôi” Người ta có nhiều tgian để làm cái này này cái khác, nhưng m phải dùng 1/3 cuộc đời để chữa bệnh. Những viên thuốc, những kim tiêm là những thứ ám ảnh mình rất nhiều. Đông tây nam bắc thuốc nào cũng đủ cả. Còn có lần vào Nam chữa bệnh, nta bắn lazer nên phải tiêm rất nhiều thuốc tê. Vì là tiểu phẫu nên k gây mê mà phải dùng thuốc tê. Hàng chục mũi kim tiêm nhọn hoắt chọc vào mặt đau đến mức kim tiêm đi đến đâu trong da thịt là mình cảm nhận đến đó. Rồi nằm trên bàn phẫu thuật khi mà tia lazer bắn vào mặt, nghe mùi thịt nướng thơm phức, bụng réo liên hồi vì đói. Bố thì ngồi ngoài đợi con gái, cơ mặt k thể căng hơn vì sợ, vì thương con nằm trong đó chịu đau. Rất nhiều lần đi chữa m phải dùng tới kim tiêm nên sợ tiêm tới giờ. Kể về hành trình chữa bệnh của m thì nó dài lắm, để mà kể hết, kể chi tiết, kể cụ thể chắc còn tốn nhiều giấy mực. Lần gần đây nhất và cũng chính là phương pháp mà m đang chữa trị bg là mình đang chiếu tia UVB và kết hợp bôi thuốc. Bản chất bệnh này là da vùng bị bệnh mất đi sắc tố gọi là melanin. Đây là một bệnh tự miễn nên rất khó chữa, hiện tại vẫn chưa có thuốc đặc trị. Cơ thể chúng ta nhận định và tiêu diệt những tác nhân xấu gây hại cho cơ thể. Nhưng nó lại nhầm lẫn trong việc xác định sắc tố da là một nhân tố xấu cần loại khỏi cơ thể. Bởi vậy mà vùng da bị bệnh sẽ mất đi phần sắc tố ấy, chỉ còn lại màu trắng. Chứ bệnh này k hề ảnh hưởng sức khoẻ hay có chuyện lây nhiễm j. Lý do m có thể tự tin kể lại câu chuyện này là do m may mắn có cơ hội tham gia một group gồm rất nhiều những người bị như mình. Ngày chủ nhật vừa rồi bên viện da liễu tw tổ chức quay film chụp hình lấy tư liệu phục vụ cho ngày hội bb sắp tới mà WHO năm nay tổ chức ở VN. Mọi người ở viện và các các anh, chị, em trong group quan tâm, động viên m rất nhiều. Và đó là lần đầu tiên, trong ngần ấy năm cuộc đời, mình k make up, k thả tóc để che đi vết bb. Với tất cả sự tin tin ngày hôm ấy, mình đứng giữa phố đi bộ hồ Gươm tấp nập người đi lại cả người Việt Nam lẫn nước bạn. Mọi người k hề chỉ trỏ bàn tán mà ngược lại nhìn mình với ánh mắt ấm áp, những nụ cười thân thiện tưởng chừng xa lạ mà thân quen ấy. Và mình hiểu ra rằng từ trc tới nay mình đã nhầm, m đã quá lãng phí thời gian để che giấu bản thân. Mọi người phải có cơ hội tiếp xúc thì mới có thể hiểu hết được, những người bị bệnh đó có thể k có bề ngoài đẹp đẽ như các bạn, nhưng mình dám chắc rằng đó là những con người có trái tim ấm áp và tâm hồn đẹp đẽ nhất mà m từng gặp. Chúng tôi, những người bệnh bạch biến tuy k có của cải vật chất, nhưng thứ duy nhất chúng tôi có thể cho đi đó là lòng tốt, là tình cảm, là chân thành.! Vì vậy hãy có cái nhìn tích cực hơn về những người bị mắc căn bệnh này. Họ cũng có quyền được yêu thương, được sống một cs hạnh phúc vui vẻ như bao người khác. M rất mong mọi người hiểu và cảm thông cho họ, những con người đã phải chịu rất nhiều những thiệt thòi, bất công. Và hơn hết m muốn các bạn chia sẻ câu chuyện này đến những người khác, để tất cả mọi người hiểu về cs của một bệnh nhân bạch biến, hãy dạy cho con bạn cách cho đi yêu thương, dạy chúng sống thật nhân hậu. Bởi trẻ con rất đáng yêu hồn nhiên khi chúng được dạy dỗ đúng cách, còn trẻ con k được dạy dỗ và uốn nắn đúng cách thực sự rất đáng sợ. Ám ảnh tuổi thơ là nỗi ám ảnh cả đời. Có rất nhiều trường hợp ghi nhận trẻ bị bắt nạt thời thơ ấu rất dễ bị tự kỉ, trầm cảm và thậm chí là tìm đến cái chết. Hãy chung tay để khiến cuộc sống này tươi đẹp hơn. Cảm ơn mn đã dành thời gian nghe những lời tâm sự này của mình. P/s: Mỗi lượt chia sẻ của các bạn đều là cơ hội để cho những người mắc bệnh bạch biến giống như m có thể tự tin hơn, có niềm tin vào cs hơn. Và trên tất cả sẽ giúp xã hội hiểu về căn bệnh này, để mn có thể cảm thông và chia sẻ với những bệnh nhân bị bạch biến. Hà Nội, 23 tháng 4 năm 2019